Din rolle

Du har muligheden for virkeligt at gøre en forskel 

– for alle os patienter.

Du skal repræsentere dig selv men også andre patienter. Det handler IKKE om at sige, det du tror, forskerne vil høre, men det du mener.

Ingen krav

Det er ikke et krav, at du er medlem hos Patient in Focus for at kunne deltage i patientinddragelse og forskningsprojekter.

Er det sjovt og du gerne vil deltage igen, skriv dig op til Patientinddragelses listen. 

Honorar beskrivelse

Vi udbetaler patientinddragelses baseret honorar forskelligt og helt afhængigt din egen jobsituation og levevilkår.

Derfor vil der være stor forskel på hvordan vi formidler dit honorar. Der er forskel på udbetalingen, grundet at vi altid har dig i fokus og vi er sikker på, at vi på retsmæssig måde kan holde os helt rigtigt og du får mest ud af din tid og energi.

Hvis du er ansat på normale vilkår eller går på dagpenge i din A-kasse, vil dit projekthonorar bliver indberettet og udbetalt som en B-indkomst.

Hvis du er Førtidspensionist, vil dit projekthonorar bliver indberettet og udbetalt som en B-indkomst.

Er du ansat som fleksjobber, dagpenge og kontantmodtager, eller går på ledighedsydelse får du ingen udbetaling for ydelserne i projektet, men derimod får du udbetalt til reale kroner der skal dække en del af dine omkostninger i forbindelse med projektet.

Vi har valgt at dække dine omkostninger på projektet, da du på denne måde ikke bliver beskattet af beløbet. (Til dækning af telefon, internet og slidtage på computere).

Inden du kan begynde din deltagelse i et klinisk forsøg eller anden patientinddragelses projekt, vil du modtage en informeret samtykkeerklæring. Selv om du har underskrevet samtykkeerklæringen, har du altid ret til at trække dit samtykke tilbage uden begrundelse. Projektet er delt ind størrelsen af projektet, og du kan læse herunder, hvad angivelses er:

Patientinddragelses honorar ved ikke kliniske forsøg.

Kliniske forsøg og forskningsundersøgelser

Kort om kliniske forsøg

Ved kliniske forsøg og forskningsundersøgelser deltager du med egen krop i afprøvning af lægemidlers bivirkninger og virkninger.

Oftest vil kliniske forsøg være en forsøgsgruppe med to delinger. En gruppe, der modtager placebo (ikke-aktiv medicin) og en anden gruppe, der modtager den aktive medicin.

Før et lægemiddel kan frigives, skal det undersøges i kliniske forsøg. Kliniske forsøg er hvor lægemiddellet bliver testet og videnskabeligt vurderet i et laboratorie. Et klinisk forsøg er omhyggelig og kontrolleret forskning med mennesker, som gøres forud for en eventuel frigivelse af et nyt lægemiddel til salg og behandling.

Du vil aldrig modtage løn/honorar for sin deltagelse i kliniske forsøg eller forskningsundersøgelser, da det er i uoverensstemmelse med princippet om, at deltagelse altid skal være frivillig. I nogle tilfælde kan du modtage et ulempetillæg og en godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste ved deltagelse i kliniske forsøg.

Du kan ikke betales, og skal ikke betale for hverken deltagelse, undersøgelser eller forsøgsmedicin, når du deltager i et klinisk forsøg rekrutteret af Patient in Focus.

Vi arbejder efter gældende dansk lovgivning og herunder persondataordningen, kaldet GDPR, og internationalt vedtagne retningslinjer for GCP (Good Clinical Practice). Alle de forsøg du bliver rekrutteret til der udføres i Danmark er godkendt af lægemiddelstyrelsen.

Dine rettigheder som deltager er, at du har ret til at stoppe din deltagelse i et forsøg når som helst i forsøgsperioden og du kender formålet med forsøget og evt. risici.  Du kender til procedurer og forsøgsmedicin og er viden om, hvem der har adgang til dine data.

Patient in Focus fortæller dig inden start af det kliniske forsøg, i hvilken kategori du hører under, og om du er berettiget til et ulempetillæg, eller en godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste for din deltagelse.

Patientinddragelse i forskning 

Ved patientinddragelse i forskning deltager du ikke i et klinisk forsøg. I stedet er man talsperson for patienter og giver patientperspektivet til forskerne, så de kan tænke det med ind over. Som led i det kan man få adgang til fortrolig information og diskutere følsomt materiale.

Nogle gange deltager du sammen med forskerne i gruppediskussioner, andre gange bliver du interviewet individuelt. Arbejdsbyrden kan variere, men for alle gælder det, at patientperspektivet kan have stor indflydelse på forskningsresultatet.

Når du deltager i forskningsprojekter, er det vigtigt, at man lytter til det, der bliver sagt, stille spørgsmål hvis man ikke forstår (forskerne taler sommetider deres eget sprog) og giver indsigt i patientperspektivet med ærlig feedback. Det er selvfølgeligt altid vigtigt, men i forskning kan vi risikere, at forskerne udvikler nye behandlinger og tiltag baseret på vores feedback. Hvis vi som patienter ikke giver ærligt feedback, bruges kræfter og penge på at udvikle noget, som ikke rammer plet.

Derfor skal du have mod på at sige, det du mener. Lige meget hvad der diskuteres eller hvilke spørgsmål der stilles, er det yderste vigtigt, at man tør sige, hvad man mener. I forskning handler det netop IKKE om at sige, det man tror, forskerne vil høre. Det handler om at sige sandheden – om det er populært eller ej.

Ergo… Ved deltagelse i patientinddragelse kan du faktisk gøre en kæmpe forskel – ikke kun for forskere og deres tiltag men for alle os patienter. De og vi har brug for dine indsigter, oplevelser og erfaring som bruger, patient eller pårørende.

Honorar

Honorar, der udbetales som led i et konkret tjenesteforhold, adskiller sig ikke fra almindelig løn. … Begrebet honorar omfatter imidlertid også vederlag for personligt arbejde, der udføres uden for tjenesteforhold, og som heller ikke stammer fra selvstændig erhvervsvirksomhed.

Hvad er et honorar? Et honorar er et pengebeløb, som du modtager for et udført arbejde. Honorarer bruges ofte til at betale for arbejde i forbindelse med enkeltstående opgaver eller projekter. Du modtager primært honorar, hvis du udfører en ydelse uden for dit erhverv eller i din fritid.

Du modtager typisk honorarer og betalinger fra dine kunder som B-indkomst, og du skal derfor selv sørge for at betale skat og moms ud fra beløbet. Når alt i din virksomhed er betalt, kan du udbetale ‘løn’ eller overskuddet til dig selv. Kontakt SKAT, hvis du har spørgsmål vedrørende skat

B-skat er en skat, der betales af B-indkomst, hvor der ikke trækkes skat og AM-bidrag (arbejdsmarkedsbidrag), inden beløbet bliver udbetalt. B-indkomst består typisk af selvstændiges indkomst eller udbetaling af honorar.

Kilde: Skat.dk

Vederlag

Et vederlag er en form for betaling for en ydelse til for eksempel bestyrelsesmedlemmer eller politikere. Vederlaget behøves nødvendigvis ikke at bestå af penge, men det kan også være i form af ydelser eller en anden vare. I en virksomhed kan du som ansat også modtage betaling i form af et vederlag.

Vederlag er den ydelse, der erlægges til gengæld for en anden ydelse. Vederlag er som regel et pengebeløb, men kan fx i aftaler om bytte være en ydelse af anden art. Lovgivningen indeholder enkelte regler om, hvordan et vederlag skal opgøres, hvis parterne ikke har aftalt det.

 

Eks.: ”En almindelig plejefamilie med ét plejebarn vil typisk modtage mellem 20.330 og 28.462 kr. om måneden i vederlag. Herudover udbetales et skattefrit beløb på ml 5737 og 7426 kr. om måneden til dækning af øvrige omkostninger, herunder til kost og logi, tøj- og lommepenge til barnet.”

Kilde: Skat.dk

Omkostningsgodtgørelse og refusion af udgifter

Ligningslovens § 7 M giver mulighed for, at foreningen i forbindelse med deres skattefri virksomhed kan udbetale skattefri godtgørelser til ulønnede medhjælpere (patienter, pårørende, ambassadør m.fl.). Skattefriheden er betinget af, at godtgørelsen udbetales til dækning af udgifter, som modtageren afholder på foreningens vegne – og er endvidere betinget af, at den ikke overstiger satser, der fastsættes af Skatterådet, og som findes i foreningsbekendtgørelsen.

I stedet for udbetaling af skattefri godtgørelse kan foreningen vælge at refundere de udgifter, som frivillige ulønnede medhjælpere afholder på vegne af foreningen.

Man kan ikke få både godtgørelse og refusion efter regning for samme udgiftsart, men man kan godt få godtgørelse for den ene type udgift (eksempelvis administrative omkostninger) og refusion for en anden (eksempelvis IT-udstyr).

En og samme person kan dog principielt godt både være lønnet og ulønnet i den samme forening. Det kræver dog, at der er tale om to (skarpt) adskilte/forskellige funktioner, som den pågældende har påtaget sig/er ansat til.

Skattefri rejsegodtgørelse udbetales med standardsatser pr. rejsedøgn. Satserne er fastsat i ligningsloven. Satserne for udbetaling af skattefri befordringsgodtgørelse fastsættes af Skatterådet – normalt for et år ad gangen. De nævnte satser gælder for såvel lønnede som ulønnede.

Kilde: Skat.dk

Vær dig selv

Du skal repræsentere dig selv men også andre patienter. Det handler IKKE om at sige, det du tror, forskerne vil høre, men det du mener. Du kan ikke sige noget rigtigt og forkert, så længe det er din ærlige mening.

Ved deltagelse skal du give din mening (patientperspektivet) til kende, besvare spørgsmål og evt. stille spørgsmål.

Forskerne deler ikke altid din holdning, men det behøver de heller ikke, bare de tager det med ind i deres overvejelser. 

Men du må gerne deltage så tit du har lyst, men for at vi kan finde det rigtige projekt til dig, er det en god idé at skrive dig op på Patientinddragelses listen, nyhedsbrev og vi tilbyder dig 12 mdr. gratis medlemskab med koden: 2022-99

Er du ikke allerede medlem, kan du skrive til os på info@patieninfocus.dk