Hvad gør I andre?

Spørgsmål fra Anna:

“Hej Brevkassen
Jeg er 29 år med en sjælden sygdom.
Jeg har et fleksjob, som jeg holder af og 2 skønne unger. Jeg fungerer egentligt fint i min nuværende setup, men alligevel føler jeg, jeg mangler noget. Jeg har ikke så mange venner og familien forstår ikke helt min situation. 

Min mand prøver virkeligt, men i bund og grund forstår han ikke, hvad jeg går igennem og hvor begrænset jeg er. Det vil sige, han forstår nok noget af det, men han glemmer, fordi jeg jo er usynlig syg.  

Jeg er træt af, at min mand hele tiden bekymrer sig for mig, men alligevel totalt misforstår min sygdom og udfordringer. Hvad gør I andre for at få hverdagen til at hænge sammen uden for mange misforståelser i hjemmet?

Hvordan kommunikerer I med jeres ægtefælder, så de kan støtte jer? Kærlig hilsen, Anna”   

Besvarelse fra Patient
Charlotte Nørgaard

Besvarelse: Kære Anna
Jeg kan godt følge dig.
Det er skisme ikke altid let, at få det hele til at hænge sammen. Jeg har selv en elskelig kæreste, som virkelig bekymrer sig (for) meget om mig. Hele tiden. Sommetider synes jeg, det er hyggeligt og dejligt, men andre gange bliver jeg skidesur.
Jeg vil jo ikke behandles som vores barn, jeg vil være kvinden i hans liv, ikke hans patient og bekymring. Når det så er sagt, så har jeg noteret mig, at jeg tit lyver eller i hvert fald ikke fortæller hele sandheden om min tilstand. Jeg gør det af flere grunde bl.a. fordi jeg ikke ønsker medlidenhed eller fokus på min sygdom, eller fordi jeg bare ikke gider snakke om det i dag. Desværre må jeg indrømme, at når jeg ikke lukker ham helt ind, så kan han jo heller ikke støtte mig på den helt rigtige måde – eller forstå hvad jeg behøver i den givne situation.
Så hvis du kommunikerer mere med din mand på en ærlig og rolig måde INDEN situationen opstår, så kan du måske (ligesom jeg) finde mere støtte og forståelse på den gode måde. De vil jo gerne, men vi skal hjælpe dem med, hvordan de kan hjælpe os. Man kan også have et hemmeligt tegn eller ord der medfører en aftalt handling. F.eks. har vi et tegn, jeg laver med hånden, når jeg bare ikke orker at snakke om det. Så lige meget hvor svær en situation vi står i, så holder min kæreste omgående mund om det emne.
En anden ting vi gør, er at vi kigger hinanden dybt ind i øjnene. Hvis jeg blinker, så lyver jeg (måske for børnenes skyld, måske fordi det ikke lige er tiden til at snakke om det eller lign.), og så stopper samtalen øjeblikkeligt. Så kan jeg vælge at komme tilbage til det, når jeg er klar.
Jeg håber, det kan hjælpe dig.  Stort knus fra Charlotte