Hvor længe tager en udredning for en autoimmunsygdom?

Spørgsmål fra Anonym:

”Kære Ulrich

Jeg er i udredning for en autoimmunsygdom mere (lupus) og jeg har et par spørgsmål i den forbindelse. Kan det være rigtigt, at det kan tage op til flere år, at få diagnosen og hvad er det der skal falde på plads inden jeg kan få en diagnose?

Jeg har svært ved at finde hoved og hale i hvorfor det tager så lang tid. Jeg har stadig de samme udfordringer som altid, så som lilla ben, pletter på huden, håret der bliver tyndere (plet skaldet i tinderne) og ja, mine andre sygdomme (leddegigt, antifosfolipid syndrom fernomen, raynauds syndrom, negle psoriasis).

Alt sammen jeg med tiden har fået, derfor er det svært for mig, at finde ud af om det er fordi at tingene lapper over hinanden eller om det er fordi, at mine andre sygdomme giver samme symptomer som lupus. 

Jeg vil helst ikke google mig til det, da jeg har en fornemmelse om, at jeg har alt hvad der står i de versa kildefortegnelser, som jeg kan finde.

Mvh Mia” 

Besvarelse fra Læge, Adj. professor, reumatologUlrick Fredberg 

Kære Mia

Lupus-diagnosen stilles på baggrund af internationalekriterier, som består af mindst 4 af 11 karakteristiske symptomer (inkl blodprøver) – fx karakteristisk udslæt, ledbetændelse/ledsmerter (artritis/artralgi) mm.

I oplagte tilfælde er diagnosen derfor let. Hvis du ligger på grænsen med fx kun 3 kriterier, er det langt sværere, da du godt kan have sygdommen, selv om du ikke har mindst 4 af de 11 symptomer.

Når du spørger, hvad der skal falde på plads inden du kan få en diagnose, så skal du lidt firkantet udvikle flere lupus-symptomer, for at man med sikkerhed kan sige, du har sygdommen.

Trods usikkerheden naturligvis vil give visse frustrationer, må du glæde dig over, at sygdommen – hvis du har/får den – hører til i den lette ende og næppe kræver nogen form for behandling.

Venlig hilsen
Ulrich