fbpx

Hvorfor jeg er Frontrunners for Patient in Focus

Blog - DK Visninger: 467

Hvorfor jeg er Frontrunner for Patient in Focus

Da jeg i slutningen af mine tyvere blev diagnosticeret som ”fuldtidskroniker”, var jeg én af dem der reagerede med lettelse og glæde – glæden på grund af lettelsen. Hurtigt herefter reagerede jeg med vrede, ked af det hed, skyldbebrejdelse, skyldfølelse og selvmedlidenhed.

 

Eftersom jeg altid har været sådan et menneske som har det bedst med at have kontrol over, ja, stort set alt, så angreb jeg denne nye ”kronikere problematik” i mit liv, med at læse alt relevant som google havde at byde på, samtidig meldte jeg mig ind i diverse Facebook-grupper, hvilket jeg gjorde for at få vidensdeling, sparring, og en følelse af at være en del af et fællesskab med nogen som ”vidste hvad dette drejede sig om”. I disse Facebook-grupper oplevede jeg, og oplever jeg stadig en massiv samhørighedsfølelse, kærlighed og varme til hinanden og hinandens situationer, men desværre oplever jeg også konkurrence-lignende tendenser om at have det værst, eller have den værste diagnose, samt oplever jeg udskamning af diagnoser og dermed mennesket der har diagnosen, samt hvordan dette menneske er påvirket af diagnosen. Denne tendens synes jeg især var rigtig hård og uretfærdig at møde som nydiagnosticeret og møghamrende skrøbelig – for at sige det ligeud. Dette har resulteret i at jeg er blevet meget mere selektiv angående hvor jeg søger viden, sparring og fællesskab henne.

Nu har jeg været ”i gamet som fuldtids-kroniker” i tre-fire år, og jeg har især inden for de sidste to år fået øjnene op for, at der er mere ”derude” end google og Facebook. For nogle år siden opdagede jeg et kæmpe fællesskab på Instagram, og på Instagram opdagede jeg at der er forskellige patientforeninger. Ligeså har mit brug af Drugstars-appen (læs mere her (indsæt link, Lisbeht J)) fået mine øjne op for hvor mange forskellige patientforeninger der er ”derude”, og hvor meget hver enkelt patient, kroniker, handicappet har mulighed for ikke at stå alene, hvilket man godt kan komme til at føle sig, når man ligger derhjemme på sofaen på google, og uønsket deltager i en ”hvem har det dårligst konkurrence” i en eller anden Facebook-gruppe.

I løbet af disse tre-fire år har jeg, heldigvis, flyttet mig fra udelukkende at være en som havde brug for andre, til også nu at kan være noget for andre igen. Og dét at være noget for nogen er en kæmpe eksistentiel værdi for mig, som sygdom i øvrigt aldrig nogensinde definitivt kan tage fra mig.  Og, lige som for så mange andre, så synes jeg at mødet med kronisk sygdom i en ung alder og stemplet som ”fuldtidskroniker”, har haft en massiv positiv udvikling på min personlighed, på mit livssyn, og på mit menneskesyn, således at jeg gerne vil dele dét faktum, at mørke i livet kan vise lyset frem, med andre som har lyst og måske endda decideret behov for denne vinkel.

I årenes løb har jeg observeret en anden tendens som for eksempel finder sted i de diverse facebook-grupper, som jeg er med i. Denne tendens berør sig på en kæmpe frustration over patient-læge relationen, og/eller sundhedsvæsnet generelt. Mange patienter, mange kronikere føler sig negligeret, ignoreret, ”hypokonder-gjort”, altså mange patienter oplever ikke at føle sig set, hørt og anerkendt af de mennesker, og af det væsen som har viet deres professionelle liv til at hjælpe netop dem. Desværre kan jeg sige, at jeg har oplevet det samme, hvilket føles intet mindre end forfærdeligt. For mit vedkommende har det resulteret i mindre tillid til læger, og på en måde også mindre tillid til mig selv. For min daværende læge fik mig til at betvivle mine egne evner til at kunne mærke hvornår noget var relevant at vende med hende, eller ej, hvilket hun gjorde ved at få mig til at skamme mig over mig selv, da hun fik mig til at føle at dét jeg kom til konsultation med ikke var vigtigt nok (endnu – for det blev det oftest).
Lige så kan vi ikke komme uden om at skrive at jeg har en diagnose som går ind under Funktionelle Lidelser (FL), og meningerne om funktionelle lidelser er splittede. Nogle mener for eksempel at diagnosen Bodily Distress Syndrome, BDS (som jeg har) er en såkaldt ”skraldespandsdiagnose”, at den er psykosomatisk, og nogle læger mener endda at mennesker med BDS bare tror at de er syge, og rent faktisk slet ikke er det. Det er rigtig svært for mig, dagligt at være så begrænset som jeg er på grund af en sygdom, og så vide at den endnu ikke er godkendt af WHO (for det er den ikke, den er en såkaldt forskningsdiagnose), og at der generelt i lægeverdenen er uenighed om dens relevans.  

Så ikke nok med at jeg har brug for et sted, og et fællesskab hvor jeg kan inspireres og motiveres af andre, og inspirere og motivere andre, så har jeg desværre også brug for et sted, et fællesskab og nogle dygtige og engagerede mennesker, som kan få min og andre patienters stemmer ud, så det giver en megafon-effekt, fremfor en hvisken der forsvinder i vinden. Som det så fint hedder, så vil jeg gerne være med til at lave en forskel på mikro- og på makroplan, og jeg vil gerne være Frontrunner for en patientforening som kan og vil facilitere dette.   

Dette er årsagen bag, at jeg er Frontrunner for Patient in Focus.  

De har nemlig et slogan der hedder ”dit liv - vores fokus”, hvilket betyder at de vil være med til at give patienter troen på sig selv og deres fremtid.

Patient in Focus fokuserer på at patienter med kronisk sygdom og/eller handicap har brug for at styrke livskvaliteten, hvilket de kan hjælpe med ved at facilitere situeret-venlig vidensdeling og redskaber baseret på hjælp til selv-hjælp dertil.

Én af årsagerne bag jeg også er Frontrunner for Patient in Focus skyldes, at de selv er patienter, så de ved hvordan sygdom kan have en invaliderende effekt på livet, og hvordan dét videre kan resultere i ensomhed. De er altså én af os. Og det giver mig en tryg fornemmelse, da jeg ved de har den rette forståelse, og der er oprigtighed og ægthed i hvad de laver. Desuden er Patient in Focus en nonprofit organisation, så de gør det altså hellere ikke for pengenes skyld ;)

Det stopper ikke her.

Patient in Focus arbejder på at forstærke livsglæden ved den enkelte patient, hvilket de gør ved at hjælpe med at skabe livsændrende formål i de nye levevilkår, som patienter med kronisk sygdom eller handicap oplever at få sig. Dette hjælper Patient in Focus med, ved at de hjælper den enkelte med at bibeholde en form for aktiv involvering i samfundet. Måden hvorpå Patient in Focus gør dette, er ved at de tilbyder patientuddannelse og vidensdeling, hvilket de gør ved at facilitere rådgivning, og ved at have et stærkt patientfællesskab. Dette finder jeg ekstremt tiltagende, professionelt og trygt. Hér skal man ikke være bange for konkurrence-tendensen, og at blive udskammet.

Jeg er Frontrunner for Patient in Focus fordi de faciliterer noget relevant for mig, både som patient og kroniker, men også som inspirator og motivator for andre. Hertil har Patient in Focus ”megafon-effekten” når det kommer til patientinddragelse, og de har den på en professionel måde (de samarbejder for eksempel med universiteter), og de tør at stikke snuden frem, de tør altså også at gøre en forskel på det større plan. Samt faciliterer de et fællesskab hvor man sammen kan blive- og være stærk i, fordi de støtter nemlig dét med, at os med en kronisk lidelse eller et handicap sammen kan stå stærkere, og sammen finde ud af hvordan vores individuelle situation ikke bliver kun en hindring for os.

Jeg er Frontrunner for Patient in Fokus, fordi det giver mening på flere planer for mig.

December 2020
Skrevet af Maibritt Kuhr ©

Instagram: maibrittkuhr

Linkedin: Maibritt Kuhr 

Contact 

Udskriv