Jeg føler mig til besvær, ændret og udenfor…

Spørgsmål fra Bente:

“Hej brevkasse, prøver at gøre det kort!
Jeg har Morbus Chohn med alle de udfordringer og gener sygdommen giver. Derudover har jeg fået  konstateret rygsøjlegigt med perifere involvering i fingre, håndled, fødder og ankler. Gigten gør at jeg har utrolig ondt, sover dårligt om natten, og er altid EKSTREMT træt og uoplagt hele tiden. Hvilket jeg dog efterhånden har fundet ud af er en del af sygdomsbilledet.

Jeg er kommet dertil, hvor jeg skal til at finde ud af, om jeg kan blive bevilliget fastholdelses Flex job på mit nuværende job.

Jeg kan simpelthen ikke mere.

I en længere periode har jeg forsøgt mig med nedsat tid på ca. 20t. Dog virker det al, al for meget og tænker derfor selv på 16t ugenligt – mindre er dog nok bedst!  Synes der så svært er først lige gået i gang med processen, så har ingen fornemmelse af forløbet eller udfaldet for den sags skyld.

Et af mine spørgsmål lyder bl.a på om I har noget viden omkring denne del? Gode råd, No/no Go osv. Noget andet er, at jeg slet ikke kan finde mig selv i alt det her.

Føler mig ensom (trods venner og mand) føler jeg bebyrder dem med alt mit sygdomssnak – føler mig til besvær, ændret og udenfor!

Jeg har været syg i små tre år og jeg prøver at begrænse mit snak om sygdom, men på den anden side, er jeg bange for, at de ikke tror på, at jeg er så ramt hvis jeg ikke taler om det.. ej,det lyder dumt men sådan er det!

Mangler information af lægerne omkring alt det andet det følger med sygdommene. Ingen har fortalt mig om nedsat energi og den invaliderende træthed. Når jeg selv nævner det virker de uforstående, som om de aldrig har hørt om det.


Jeg er mor til fire skønne børn, på 2 1/2, 5, 8 og 13 år, som jeg ikke kan være overfor som jeg ønsker. Slår heller ikke til på arbejde eller overfor min mand – føler godt nok det er svært at gøre det  rigtige.”

Besvarelse fra Patient
Lisbeth Oxholm Snede

Besvarelse:
Kære Bente,
Først og fremmest vil jeg sige  – uha, jeg forstår dig – livet som kronisk syg er super hårdt og invaliderende på alle ens kontaktflader. Vi er rigtig mange, der har oplevet dine frustrationer, hjerteskærende følelser og udenfor. 
Jeg vil anbefale dig at finde et netværk i dit nærmiljø, hvor du kan “åbne” for posen uden forbehold. Det kan lindre læsset du giver din mand og venner – en god veninde, et diagnose netværk, eller måske en af dine kære i familien.
Du vil opleve at næsten alle du kommer i kontakt med er forstående, men i bund og grund forstår de ikke helt hvad du går igennem, hvorfor du reagerer som gør eller føler som du følger. Derfor kan det være godt med et netværk at tage de værste “udbrud” og fortvivlelse man har dagligdagen. 

Vedrørende i job-situationen, vil jeg klar anbefale dig at have din fagforening med ind over forløbet omkring et fleksjob. (hvis du er medlem af en). Er du ikke medlem af en fagforening, vil jeg anbefale (hvilke jeg altid anbefaler til alle samtaler – kommune eller sundhedssystem) en bisidder – du kan læse mere om retten til en bisidder her. 
Systemet kan være ret så voldsomt, når du møder det alene, og da mange af os ikke kender alle reglerne og måden systemet er skruet sammen, er det godt med kvalificeret viden i baghånden.  Personligt (for snart 20 år siden) havde jeg selv min advokat med til mine møder, da jeg blev kastede rundt af min daværende sagsbehandler.

Kæmp for hvad du ønsker og giv ikke op! Selv om lysten kan være der mange gange i sådan et forløb. Husk at LYTTE til din krop. Trætheden og smerterne i hverdagen skal du arbejde med hele tiden. En klog læge sagde engang til mig, at vi skal lære at leve med smerter og ikke modarbejde dem. Jo mere dagligt medicin du tager, jo større bliver ens smerter med tiden.

Trætheden kom også som chok for mig, den var jeg heller ikke lige opmærksom på, og ingen fortalte mig at den ville være en følgesvend i livet som kronisk syg. Trætheden er svær at forene sig med – men den kan du øve dig i at lære bedre at kende ved de øvelser der gør det godt for dig. Hvis du er medlem hos os, så kan du få en del øvelser fra vores faglige team på vores videns-bibliotek. 

At leve med en kronisk sygdom er virkelig et pudsespil, og du skal i bund og grund finde dine værdier i hverdagen og dyrke dem. Dine børn forstår mere end du tror og selv om de ikke er ret store, ville jeg sætte mig ned og forklare i børne højde om hvorfor mor er træt, og hvad der gør hende træt og gør at hun får ondt – i dag finder der godef.eks. bøger omkring smerte – nogle af dem kan du låne på biblioteket. Jeg håber at ovenstående gav lidt af det information du ønskede og mangler du stadig lidt svar, så skiv endelig igen!

Pøj pøj med det hele, og ønsker af hele mit hjerte dig bedring og en nem vej til et fleksjobbet. 

Knus Lisbeth